２０１３年４月９日火曜日１６時５７分　晴れ

今日の午前中、母の主治医より現状と今後についての相談があった。

昔からシューグレム症候群があり、そのためステロイドを常用しているが、歯茎の痛みは消えない。
この感覚を脳が完璧に覚えており少しよくなった程度では歯の痛みがよくなったとは認識しないという状況で、
食事や投薬を行うにも歯が痛いから痛いと拒絶している。このためやむを得ず経鼻でチュウブを挿入し、
栄養と投薬を行っている。
投薬の結果、本人が嫌というケースは収まりつつあるが、今後どうするかと非常に悩む。
認知症がもっと進めば嫌という感覚がなくなり、かえって投薬も進めややすくなるが、母の場合には当てはまらない。
今後の対応としては３つある。
１．経鼻のチューブを外し、拘束を解く。
２．このままの状態で継続する。
３．栄養を胃瘻で行う。

３は、ステロイドを長く続けているとたんぱく質を壊してしまい、手術をしたお腹がなかなか直らないので、難しい。
１は、本人は自由になりよいかもしれないが、足腰が弱っており、一人でベッドから降りるときに落ちる可能性がある。
ステロイドで骨が弱っているのですぐに骨折すると考えられ、骨折すると寝たきりになる。
２については、周りが痛々しいと感じるし本人も嫌がると思われるが、実はチューブを入れる際は嫌がるがその後はかなり穏やかであまり嫌がっていない。

との説明。
兄とも相談しこのままとすることにしたが、今の病院から介護型療養病院を探して出なくてはならない。
療養病棟はピンからキリまである。紹介するので良く考えてほしいとのことであった。

母にとっていったい何が良いのか、話はできるが我々のこともあまりわからなくなっているし、本当にどうすれば良いか。
今回は兄が方向性を示したが、苦渋の選択。といって批判もできないし何ができるのかもわからないが。

突き詰めると、私がこうなった時子供たちに事前にどう伝えておくか、真剣に考えざるを得ない。